När hjälpen blir en stjälp!

Jag är långtidssjukskriven. Jag lever med ett kroniskt tillstånd som heter Ehlers-Danlos syndrom, en medfödd defekt som gör att det är fel i själva kollagenet, ett av kroppens viktigaste byggstenar. Det medför en rad olika problem och symtom och har lett till att jag idag har flera funktionsnedsättningar. Jag kan inte promenera mer än några hundra meter, vissa dagar inte ens det, pga muskelsvaghet, nedsatt balans och trötthet. Jag kan inte cykla på en vanlig cykel utan använder mig av elcykel. Sämre dagar eller när jag gör aktiviteter som medför mycket gående, använder jag manuell rullstol. Jag har hjälpmedel i hemmet så som duschstol och arbetsstol. Jag har hjälp med städ och tvätt samt hemkörning av mat. Jag kan inte bära mer än max 2 kg i mina händer. Jag kan inte anstränga mina ögon för mycket för då får jag dimsyn och dubbelseende. Jag är även ljus- och ljudkänslig och har tinnitus. Jag kan inte prata för länge för då blir jag hes och får ont. I synnerhet om det är en dålig dag. Jag har fatigue och hjärntrötthet. Att vistas ute på ett café eller en restaurang kan vara så utmattande att jag måste vila i flera timmar efteråt. Jag har ont i min kropp i princip alltid. Jag har en störning i mitt autonoma nervsystem som gör att min puls rusar från 60 slag till 150 av en enkel aktivitet som tex att diska eller duscha. Med pulshöjningen följer yrsel, svimningskänsla, andfåddhet, temperaturstörningar, huvudvärk och muskelsvaghet. Förutom detta har jag en rad olika besvär då EDS är en "multisystemsjukdom" då det finns bindväv lite överallt i kroppen.
Allt detta gör att jag måste planera mitt liv in i minsta detalj då min ork och energi är ytterst begränsad.

För drygt två/tre år sedan levde jag på många sätt ett så kallat "normalt" liv. Jag arbetade, skötte mina vardagliga sysslor och mitt hem helt själv, jag orkade med aktiviteter utanför hemmet i form av träning och socialt umgänge. Jag behövde inte kalkylera och planera allt jag skulle göra. Jag kunde helt enkelt "bara göra". Därför tänkte jag inte heller särskilt mycket på hur det är att inte kunna "bara göra". Jag var som de flesta är, de som inte tvingats till stora begränsningar.
Att jag själv några år senare skulle ha en sådan här stor funktionsnedsättning var givetvis inget som föresvävade mig, i synnerhet då jag inte hade en aning om att jag hade EDS! En följeslagare som funnits med sedan mitt första andetag i denna världen.

För att underlätta mitt liv har jag insett att jag behöver ta hjälp av samhället och sjukvården. Men, och det är hit jag vill komma, denna hjälp är inte anpassad efter de som är sjuka och fuktionshindrade, den är i högsta grad anpassad efter i grunden friska individer!

Några exempel bara - jag har svårighet att ta mig själv med buss och tåg. Dels kan jag inte bära väskor med tyngd, dels har jag svårt att transportera mig mellan busshållsplatserna, dels är jag i behov av sittplats. Detta gör att jag har ansökt om färdtjänst och sjukresor. Det låter enkelt i teorin men i praktiken är det ett stort projekt för någon som i grunden är sjuk och lever med mycket begränsad energi och ork. Först ska det fyllas i en ansökan och skickas iväg. Där ska man motivera varför man ska ha färdtjänst. Sen efter det kommer en begäran om läkarintyg. Då får jag skicka detta intyg till min läkare och be hen fylla i detta. Sedan ringer vårdcentralen upp och säger att intyget kostar 313 kr att få tillbaka och att det måste hämtas på vårdcentralen. Sen när jag väl kommer dit så är det strul, intyget hittas inte, när det väl hittas, så är inte intyget påskrivet ordentligt av läkaren, och jag får frågan om jag kan komma igen nästa dag? Nej! Till slut får jag intyget och får då posta det åter till färdtjänsten. Efter några dagar får jag hem en kallelse till ett möte med en färdtjänsthandläggare. Jag ringer då och ber om ett hembesök istället eftersom jag är i en mycket dålig period och alla aktiviteter kostar på! Svaret är nej, det görs inga hembesök, med motiveringen att om man ska ha färdtjänst så måste man ändå kunna ta sig ut till bilen sedan. Och där någonstans går det upp för mig att hjälpen inte är anpassad efter de som ska använda den utan utformad av friska människor, med ett perspektiv som är helt annorlunda än den som lever med funktionsnedsättningar och en begränsad aktivitetsnivå. För en sådan person är det inte "bara" att ringa ett samtal, skicka ett mail, posta ett brev, ta sig till och från vårdcentralen, ta sig till ett möte för att beskriva och förklara sin situation, sitta på obekväma stolar, prata, lyssna. Alla funktionsnedsättningar är inte heller synliga för blotta ögat, jag skulle nog våga påstå att det stora flertalet inte är det!

Varför ska det vara de sjuka som anpassar sig efter den friska världen? Varför ska den som är sjuk och lever med begränsad ork behöva ta den lilla ork hen har för att lägga på saker som skulle kunna lösas så otroligt mycket smidigare?! I synnerhet när den sjuka har ansökt om hjälpen just för att hen är sjuk och lever med begränsad ork! Något är riktigt galet i detta system. Förmodligen just för att de sjuka är en grupp som varken tillfrågas eller räknas med, de har heller inte orken att föra ut sina önskemål och behov då de dagligen kämpar med att hålla näsan ovanför vattenytan.
Det måste ske en förändring!!!