När hjälpen blir en stjälp!

Jag är långtidssjukskriven. Jag lever med ett kroniskt tillstånd som heter Ehlers-Danlos syndrom, en medfödd defekt som gör att det är fel i själva kollagenet, ett av kroppens viktigaste byggstenar. Det medför en rad olika problem och symtom och har lett till att jag idag har flera funktionsnedsättningar. Jag kan inte promenera mer än några hundra meter, vissa dagar inte ens det, pga muskelsvaghet, nedsatt balans och trötthet. Jag kan inte cykla på en vanlig cykel utan använder mig av elcykel. Sämre dagar eller när jag gör aktiviteter som medför mycket gående, använder jag manuell rullstol. Jag har hjälpmedel i hemmet så som duschstol och arbetsstol. Jag har hjälp med städ och tvätt samt hemkörning av mat. Jag kan inte bära mer än max 2 kg i mina händer. Jag kan inte anstränga mina ögon för mycket för då får jag dimsyn och dubbelseende. Jag är även ljus- och ljudkänslig och har tinnitus. Jag kan inte prata för länge för då blir jag hes och får ont. I synnerhet om det är en dålig dag. Jag har fatigue och hjärntrötthet. Att vistas ute på ett café eller en restaurang kan vara så utmattande att jag måste vila i flera timmar efteråt. Jag har ont i min kropp i princip alltid. Jag har en störning i mitt autonoma nervsystem som gör att min puls rusar från 60 slag till 150 av en enkel aktivitet som tex att diska eller duscha. Med pulshöjningen följer yrsel, svimningskänsla, andfåddhet, temperaturstörningar, huvudvärk och muskelsvaghet. Förutom detta har jag en rad olika besvär då EDS är en "multisystemsjukdom" då det finns bindväv lite överallt i kroppen.
Allt detta gör att jag måste planera mitt liv in i minsta detalj då min ork och energi är ytterst begränsad.

För drygt två/tre år sedan levde jag på många sätt ett så kallat "normalt" liv. Jag arbetade, skötte mina vardagliga sysslor och mitt hem helt själv, jag orkade med aktiviteter utanför hemmet i form av träning och socialt umgänge. Jag behövde inte kalkylera och planera allt jag skulle göra. Jag kunde helt enkelt "bara göra". Därför tänkte jag inte heller särskilt mycket på hur det är att inte kunna "bara göra". Jag var som de flesta är, de som inte tvingats till stora begränsningar.
Att jag själv några år senare skulle ha en sådan här stor funktionsnedsättning var givetvis inget som föresvävade mig, i synnerhet då jag inte hade en aning om att jag hade EDS! En följeslagare som funnits med sedan mitt första andetag i denna världen.

För att underlätta mitt liv har jag insett att jag behöver ta hjälp av samhället och sjukvården. Men, och det är hit jag vill komma, denna hjälp är inte anpassad efter de som är sjuka och fuktionshindrade, den är i högsta grad anpassad efter i grunden friska individer!

Några exempel bara - jag har svårighet att ta mig själv med buss och tåg. Dels kan jag inte bära väskor med tyngd, dels har jag svårt att transportera mig mellan busshållsplatserna, dels är jag i behov av sittplats. Detta gör att jag har ansökt om färdtjänst och sjukresor. Det låter enkelt i teorin men i praktiken är det ett stort projekt för någon som i grunden är sjuk och lever med mycket begränsad energi och ork. Först ska det fyllas i en ansökan och skickas iväg. Där ska man motivera varför man ska ha färdtjänst. Sen efter det kommer en begäran om läkarintyg. Då får jag skicka detta intyg till min läkare och be hen fylla i detta. Sedan ringer vårdcentralen upp och säger att intyget kostar 313 kr att få tillbaka och att det måste hämtas på vårdcentralen. Sen när jag väl kommer dit så är det strul, intyget hittas inte, när det väl hittas, så är inte intyget påskrivet ordentligt av läkaren, och jag får frågan om jag kan komma igen nästa dag? Nej! Till slut får jag intyget och får då posta det åter till färdtjänsten. Efter några dagar får jag hem en kallelse till ett möte med en färdtjänsthandläggare. Jag ringer då och ber om ett hembesök istället eftersom jag är i en mycket dålig period och alla aktiviteter kostar på! Svaret är nej, det görs inga hembesök, med motiveringen att om man ska ha färdtjänst så måste man ändå kunna ta sig ut till bilen sedan. Och där någonstans går det upp för mig att hjälpen inte är anpassad efter de som ska använda den utan utformad av friska människor, med ett perspektiv som är helt annorlunda än den som lever med funktionsnedsättningar och en begränsad aktivitetsnivå. För en sådan person är det inte "bara" att ringa ett samtal, skicka ett mail, posta ett brev, ta sig till och från vårdcentralen, ta sig till ett möte för att beskriva och förklara sin situation, sitta på obekväma stolar, prata, lyssna. Alla funktionsnedsättningar är inte heller synliga för blotta ögat, jag skulle nog våga påstå att det stora flertalet inte är det!

Varför ska det vara de sjuka som anpassar sig efter den friska världen? Varför ska den som är sjuk och lever med begränsad ork behöva ta den lilla ork hen har för att lägga på saker som skulle kunna lösas så otroligt mycket smidigare?! I synnerhet när den sjuka har ansökt om hjälpen just för att hen är sjuk och lever med begränsad ork! Något är riktigt galet i detta system. Förmodligen just för att de sjuka är en grupp som varken tillfrågas eller räknas med, de har heller inte orken att föra ut sina önskemål och behov då de dagligen kämpar med att hålla näsan ovanför vattenytan.
Det måste ske en förändring!!!

Snittar med lemoncurd

Min nya passion är bakning.
Än så länge befinner jag mig alldeles ibörjan av min utveckling vad gäller denna sysselsättning och provar mig fram, upptäcker att mycket är svårare än jag tror och att en del inte är så svårt som jag först trodde. Mitt senaste bakverk blev citronsnittar - en slags mördegskaka inte helt olik hallongrottan.

Börja med att göra mördegen. Jag följde receptet nedan:
5 1/2 dl vetemjöl
1 dl socker
1 msk vaniljsocker (jag brukar alltid addera lite extra vaniljpulver också, det ger mer smak)
300 g smör
1 st äggula

Kör alltsammans i en matberedare tills det blir en deg. Låt sedan degen vila i kylskåpet i 30 min.

Sätt ugnen på 175 grader.

Förbered citronfyllningen genom att riva skalet av en citron eller en lime.

Blanda skalet med lemoncurd. Jag tog ca 8 msk. 

Ta ut degen och dela den i fyra lika stora delar. Rulla ut varje del till en avlång rulle och platta till lite. Gör en fördjupning i mitten och lägg dit lemoncurden.

Grädda mitt i ugnen i ca 15-20 min tills kakorna fått lite färg. Tag ut och låt svalna.

Gör glasyr (2 dl florsocker och 4 tsk vatten) och ringla över kakorna.

Ät!

Katten gjorde mig sällskap i köket och glodde lite misstänksamt. 

Dagens måltid

blev majspannkakor som jag åt med en röra på avokado och tomat. Så gott!
Och enkelt.
Gör så här:
1/4 dl Polenta
1 1/4 dl vetemjöl
1 krm bakpulver
1 krm salt
1 tsk socker
2 1/2 dl mjölk
30 g smält smör

(Blir ca 5 st pannkakor)

Blanda alla torra ingredienser i en skål. Vispa samman smör, mjölk och ägg och rör ner bland torrvarorna. Rör tills smeten är fri från klumpar. OBS tänk på att låta smöret svalna lite först så att inte äggen koagulera. Låt sedan smeten vila i kylskåpet i 20 min.
Stek därefter pannkakorna i lite olja. Häll inte på för mycket smet så att de blir tjocka.

Som tillbehör hackade jag tomat, avokado och lite rödlök och blandade med pressad lime, salt och peppar och strödde över pannkakan tillsammans med creme fraiche.
Mums!

Sloppis

För några helger sedan var det loppis i Slottstaden här i Malmö, eller Sloppis som det så passande kallades. Jag gjorde riktiga fynd.

Som denna fina kappa och pälshalsduken som passade perfekt till. 

En riktigt söt Vintageklänning med fint fall i kjolen.

Djupa tallrikar som jag var i extremt stort behov av 

Och så denna söta kofta i äkta 40-talsstil. Me like!

Det har blivit mycket bakande, fixande och tillagande av olika mumsiga saker den sista tiden. Jag tycker verkligen om känslan av att skapa något själv och att det dessutom är något som är gott att stoppa i munnen är ju inte direkt fel. Inspiration hittar jag bland annat på denna trevliga blogg som jag ramlade över för ett tag sedan Söta saker. Eftersom jag är en riktig godisråtta så föll jag direkt för detta recept på vit fudge:

1 dl ljus sirap

5 dl socker

1 dl farinsocker

3 dl vispgräde

200 g hackad vit choklad 

Blanda allt utom den vita chokladen i en kastrull. Låt det koka upp under omröring och koka tills smeten klarar det så kallade "kultestet", det vill säga att det går att forma en kula av smeten i ett glas vatten. Tag då av kastrullen från plattan och häll i den vita chokladen. Rör genast om. Lägg smeten på ett bakplåtspapper och låt den stelna. Skär i lagom stora rutor och avnjut. Mums. 

  

Fudgen smakar perfekt till en kopp kaffe. 

Chokladbollar förvandladess till partybollar med lite strössel.

Något som hör hösten till är så klart äpplen som kan avnjutas i alla dess former. Tex så här i form av äppelmos. Denna äppelmos har jag smaksatt med kanel och vanilj (lät helt enkelt en vaniljstång koka med moset) och det blev otroligt gott.  

Och så till sist en enkel, men mycket god kaka som passar nu till hösten, nämligen Kanelkakan. Jag valde dock att hoppa över sötmandeln och baka min kaka i en avlång form. 

Sommaren 2013 i bilder

  

                                        

Jordgubbar från trädgården

                                         

Det blev till att baka några kanelbullar också

Passade på att måla om mina hyllor

                                         

Retroparty hos Flique i Underjorden

                                         

Chokladmuffin med hallonfrosting på Wanås

                                       

                                          

Mina fötter badar i havet i Åhus

En ny klänning från Edith & Ella fick flytta hem till mig. Köpt på rea på Folk i Malmö.

                                         

Denna sommar gick i matens tecken...

                               

Mycket nöjd med min drömrulltårta som jag bakade för första gången

Vem tar ansvar?

Vården är i kris! Sjuksköterskorna är i uppror! Äntligen börjar det röra sig i leden, vi börjar säga ifrån och göra våra röster hörda.

Dagligen kan man läsa eller höra på nyheterna om nedskärningar, personalbrist, massuppsägningar bland sjuksköterskor, sjuksköterskestudenternas löneuppror, hotad patientsäkerhet och kris i den svenska sjukvården. Det debatteras flitigt i radio och tv mellan olika politiska partier och mellan sjukvårdsledningen och kommunpolitikerna om vem som egentligen bär ansvaret. Oppositionspolitikerna skyller på de som sitter vid makten och de som sitter vid makten hävdar att de inte kan påverka utan att landstingen och sjukhusledningen ytterst bestämmer hur vårdens resurser ska fördelas. Jag blir så trött. Trött på att ingen vill ta ansvar, ingen vill diskutera hur vi ska lösa problemen både med den akuta krisen i svensk vård och hur man på sikt kan förbättra sjuksköterskornas villkor så att människor väljer och vill stanna kvar inom yrket.

Jag har varit sjuksköterska i fyra år. Under dessa fyra år har jag hunnit tänka tusentals gånger att jag vill sluta arbeta som sjuksköterska. Detta trots att jag på många sätt har svårt att tänka mig ett mer givande yrke och jag vet att jag skulle känna både saknad och sorg om jag lämnade yrket. Att jag trots detta har tänkt tanken så många gånger beror på just det som ingen vill ta ansvar för – ständig underbemanning som sliter ut personalen, konstant stress till en orimlig nivå, en ständig känsla av att vara otillräcklig då det inte finns någon chans att kunna hinna med allt som förväntas utifrån de förutsättningar man fått, omorganisationer och nedskärningar, orimligt låg lön och nästan obefintlig löneutveckling, ingen uppmuntran till att utbilda sig eller fortbilda sig och små eller inga möjligheter att påverka sin arbetssituation. Det kan inte vara rimligt i Sverige år 2013 att människor har en arbetssituation som inte möjliggör att ta ut sin lagstadgade rast, äta eller gå på toaletten.

Det som glöms bort i de ständiga ekonomiska besparingarna är den mänskliga aspekten. Jag arbetar med människor, inte med maskiner. En människa går inte att klocka och passa in i ett visst tidsschema, en människa är oberäknelig och full av känslor och behov. Kanske ska jag ge en spruta med smärtlindring som jag beräknar kommer ta ca fem minuter, men möts av en förtvivlad person som just då sitter och funderar över sin situation. Jag kan inte som sjuksköterska eller som medmänniska lämna någon i den situationen utan stannar så klart kvar en stund extra för att stötta trots att jag vet att många patienter väntar på mig och att jag egentligen inte har tid eftersom den tiden inte ”finns”. Man har helt enkelt rationaliserat vården så till den grad att det mänskliga inte längre får plats. Något måste hela tiden prioriteras bort för att något annat ska få plats. Det skapar en enorm frustration hos personalen och urholkar själva yrket.

Under lång tid har sjuksköterskorna kämpat på och försökt tänja ännu mer på sig själva och sin tid, arbetat över, hoppat över lunchen, sprungit lite fortare, kommit till arbetet trots att de varit sjuka då de vet att verksamheten knappt går runt om de stannar hemma och att det skulle innebära en ännu högre belastning på kollegorna. Allt detta resulterar till slut i utbrända individer som blir nedslagna och känner sig misslyckade och slutar i tron att det är just den personen som inte orkar trycket.

Nu har vi börjat protestera istället, nu har vi börjat göra våra röster hörda och berätta om vår arbetssituation, om vårt yrke och vår profession. Nu flyttar vi problemen från oss själva och riktar frustrationen och kritiken utåt, där den här hemma. Fortfarande vill ingen ta ansvaret, men vi börjar i alla fall att ta hänsyn till oss själva och lyfta det från individnivå till samhällsnivå.

Äntligen!